În Republica Moldova sunt aproximativ 2500 de pacienți cu boli rare. Mai mult de jumătate dintre aceștia sunt copii. Datele sunt prezentate de Ziua internațională a bolilor rare, marcată în ultima zi a lunii februarie, transmite IPN.
Diagnosticarea persoanelor cu bolile rare se realizează la Centrul de Sănătate a Reproducerii și Genetică Medicală din cadrul Institutului Mamei și Copilului, precum și în alte instituții specializate de nivel republican. Pentru cazurile în care sistemul național nu dispune de capacități de diagnostic, în special la nivel genetic, instituțiile colaborează cu laboratoarele din străinătate. În anul 2023 s-au alocat 61,5 milioane de lei pentru 1082 de persoane diagnosticate cu 11 maladii rare precum hemofilie, artrită juvenilă, hipertensiunea pulmonară, epidermoliză buloasă, colită ulceroasă, diabet insipid etc.
Tratamentul pacienților cu afecțiuni rare este susținut și prin finanțarea din fondurile asigurării obligatorii de asistență medicală. Mai exact, aceștia au acces la medicamente compensate în proporție de 100%, prescrise de medicul de familie. De asemenea, pacienții beneficiază gratuit de administrarea tratamentului costisitor în cadrul instituțiilor medico-sanitare publice. Pentru 80 de persoane cu maladii rare au fost alocați 4,6 milioane de lei. În anul 2023, în premieră au fost incluse în lista medicamentelor compensate două denumiri comune internaționale de medicamente costisitoare pentru tratamentul sclerozei multiple – medicamentul Ocrelizumabum și fibrozei chistice – medicamentul Dornaza alfa.
Pe parcursul anului 2023, în cadrul Comisiei privind selectarea pacienților cu tratament și/sau investigații costisitoare au fost examinate dosarele a opt persoane diagnosticate cu diverse maladii rare și malformații congenitale. Ministerul Sănătății a rambursat cheltuielile de acoperire a tratamentului pentru șapte pacienți care au prezentat documente confirmative privind tratamentul suportat în sumă de circa jumătate de milion de lei.
Săptămâna viitoare, Guvernul urmează să aprobe Programul național privind bolile rare pentru anii 2024 – 2028.
Azi e marcată Ziua internațională a bolilor rare. Jumătate din pacienți sunt copii
